Domovi za decu sa smetnjama u razvoju: Kad neko dospe u ustanovu, teško iz nje izlazi

U domovima u Srbiji boravi oko 600 dece sa smetnjama u razvoju, u kojima se zbog veoma loših uslova i nebrige oštećuje njhov razvoj.

 

Za poboljšanje položaja dece sa invaliditetoim koja žive u ustanovama socijalne zaštite najvažnija je deinstitucionalizacija i potpuno zatvaranje tih ustanova, za šta se zalažu nevladine organizacije, piše 021.

 

Na višestruko kršenje ljudskih prava ukazala je Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI, kada je krajem juna ove godine objavila šokantan izveštaj o životu dece u domovima.

 

Deca i mladi bez roditeljskog staranja, sa smetnjama u razvoju puštena su da umru u ustanovama socijalne zaštite u Srbiji – dane provode u metalnim krevetima, atrofirani i u bolovima – samo je deo zaključaka do kojih je došla ova organizacija nakon boravka u više institucija.

 

Rezultate istraživanja je na detaljan način prvi preneo 021.rs, nakon reakcije grupe nevladinih organizacija. Ovom temom su zatim počeli da se bave i nacionalni mediji. Resorno ministarstvo tada je optužilo nevladine organizacije da iznose paušalne navode o stanju u domovima u kojima su deca sa smetnjama u razvoju sa, kako kažu, jasnim ciljem da se uruši sistem socijalne zaštite. Ministrastvo je kasnije ipak odlučilo da formira stručni tim za rešavanje ovih problema. 

 

Pet meseci kasnije razgovaramo sa istraživačicom organizacije MDRI i jednom od autorki publikacije „Zaboravljena deca Srbije“ Snežanom Lazarević. Pitali smo je najpre ima li pomaka na terenu i jesu i se nadležne institucije uključile u rešavanje problema dece koja žive u institucijama.

 

Ono što je novo je da je 30. novembra održan sastanak, koji su organizovali Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI i platforme organizacija koje se bave praćenjem preporuka različitih tela Ujedinjenih nacija, a uz podršku OEBS-a Srbije. Tema je bio izveštaj „Zaboravljena deca Srbije“, ali u svetlu standarda ljudskih prava sadržanih u konvenciji o pravima osoba sa mentalnim invaliditetom.

 

Ključni zaključci sastanka su da mora da se krene u hitnu deinstitucionalizaciju dece iz ustanova socijalne zaštite, jer taj boravak jako oštećuje njihov razvoj. Da bi to bilo moguće, neophodno je da se obezbede određeni preduslovi: da se razviju usluge u zajednici. 

 

“Prvo, da porodicama dece sa smetnjama u razvoju mora da bude dostupno i pristupačno sve ono na šta i druga deca imaju pravo: pregledi lekaru u najbližem domu zdravlja, vrtić, jaslice, škola, uopšte obrazovanje. Međutim, njima je veoma često neophodna i neka dodatna pomoć i podrška, a to mogu da budu razni specijalizovani servisi, kao što su razne vrste asistencije, a vrlo često je tim porodicama potrebna i materijalna pomoć, jer njihov život više košta nego kod prosečnih porodica”, obašnjava sagovornica.

 

Lazarević smatra da je veoma važna prevencije institucionalizacije.

 

„Zato što kada neko već dospe u ustanovu, veoma teško iz nje izlazi i u našem izveštaju se pokazalo da većina korisnika ustanova u njima živi više od deset godina. Vrlo često žive i ceo svoj život. Najčešći razlog izlaska iz ustanove je smrt. Veoma je važno da sprečimo da neko uđe u dom. Iz ličnog iskustva bih rekla, pošta sam mama mladića koji ima autizam – kad saznate dijagnozu, bilo da je to na samom rođenju deteta, ili kao što je u našem slučaju bilo tri godine, vi morate da imate na koga da se oslonite.  Morate da znate ko je ta osoba koja će vama pružiti sve moguće informacije o tome na šta vi imate pravo i kako da ga ostvarite. To kod nas nedostaje“, navodi Lazarević.

 

Kako dodaje, roditelji se informišu između sebe, teško ostvaruju neka prava i osećaju se napušteno. 

 

„Nekada se čini kao da ti državni službenici više energije utroše u to da vam objasne zašto ne možete nešto da dobijete, nego da vam pomognu da to pravo ostvarite. Često vam treba da vam neko dođe kući, da vas odmeni kada idete na posao, pijacu, da obavljate neke druge stvari. Veoma često jedan od roditelja dece sa smetnjama u razvoju napušta posao, da bi mogao da brine o svom detetu i to veoma otežava funkcionisanje porodice. Onda su sa manje prihoda, a često teško  možete da pronađete nekoga ko će vam pričuvati dete na sat, dva. To bi sve morala lokalna zajednica da vam obezbedi“, naovdi naša sagovornica.

 

Izveštaj MDRI-ja izazvao je veliku pažnju, a Lazarević navodi da je najupečatljivija reakcija bila kod Ministarstva za rad, boračka i socijalna pitanje, zato što su ustanove socijalne zaštite pod njihovom ingerencijom. 

 

Snežanu Lazarević smo pitali koliko bi resorna ministarstva i institucije mogli više da se uključe u ovaj složeni problem i spreče da se krše prava dece koja žive u domovima.

 

„Druga ministarstva su ostala nema, a veoma je važno da se svi oni uključe, pre svega Ministarstvo zdravlja, jer smo mi u ustanovama zatekli decu sa ozbiljnim zdravstvenom poteškoćama, ali sa neadekvatnom zdravstvenom negom koju dobijaju zato što ustanove nisu opremljene za neke visoko specijalizovane usluge, već za osnovnu zdravstvenu zaštitu. Mi smo u ustanovama videli decu sa netretiranim hidrocefalusom, na primer, što se sigurno ne dešava kada su u pitanju deca koja imaju isti poremećaj, a žive u porodici, jer se njihovi roditelji za njih bore”, kaže ona. 

 

Ministarstvo prosvete takođe treba da reaguje, napominje Lazarević, jer deca iz ustanova još uvek ne idu u škole i vrtiće, iako je to njihovo zakonsko pravo. Potom Ministarstvo lokalne samouprave, zato što se usluge u zajednici prema našim propisima finansiraju iz lokalnih budžeta. 

 

„Ono što je naša država uradila i što je pozitivno jeste da postoje takozvani namenski transferi. Lokalne samouprave imaju pravo da potražuju sredstva iz centralnog budžeta i da iz tih sredstava finansiraju razvoj usluga u zajednici. Ono što je veoma problematično jeste da oni to zapravo ne čine, odnoso čak i kada dobiju novac, oni ga na kraju godine vrate, a deca i osobe sa invaliditetom ostaju uskraćeni za te usluge“, kaže Lazarević.

 

Organizacijama civilnog sektora posebno su otežani uslovi za ulazak u same institucija zbog pandemije korona virusa. Snežana Lazarević ukazuje na to koliko je važno da im se sistemski omogući ulazak u ustanove, kako bi mogli da prate stanje na terenu.

 

„Sada su ustanove još zatvorenije. Mi smo do sada radili tri nezavisna monitoringa. Ukoliko nam se omogući da uđemo u ustanove, ulazimo uvek, ali sveobuhvatne posete više različitih ustanova radimo u većim vremenskim intervalima jer se sistem ne može promeniti tako brzo. Mi pratimo promene sistema, gledamo da li su se ustanove transformisale, na koji način, da li se u njima smanjio broj korisnika, da li se poboljšao kvalitet nege i da li korisnici lakše i bolje ostvaruju svoja prava. To su sistemske promene koje se dešavaju sporo. Mi smo pored toga bili i članovi nacionalnog preventivnog mehanizma koji funkcioniše pri zaštitniku građana i deo njihovog tima koji je svake godine posećivao ustanove socijalne zaštite, bilo za smeštaj dece ili odraslih. Stanje u ustanovama pratimo kontinuirano tako što komuniciramo sa nekim od korisnika, pa i sa nekim od zaposlenih, ali i tako što pratimo razne uredbe, instrukcije, pravilnike koje donosi ministarstvo i koji bliže uređuju funkcionisanje tih domova“, objašnjava naša sagovornica.

 

Snežana Lazarević napominje da je za poboljšanje položaja dece sa invaliditetoim koja žive u domovima najvažnija deinstitucionalizacija i potpuno zatvaranje tih ustanova.

 

„Naša organizacija se zalaže za potpuno zatvaranje tih ustanova. Smatramo da je to moguće ostvariti jer Srbija nema visoku stopu institucionalizacije dece. Njih ima oko 600 u domovima, što nije velik broj. U narednih pet godina je moguće da se organizuje njihovo izmeštanje, bilo tako što bi se oni vratili u svoje biološke porodice, ili bi bili smešteni u srodničke i hraniteljske porodice, jer život u domu jako oštećuje razvoj deteta i ni na koji način ne doprinosi kvalitetu njihovog života“, poručuje sagovonica.