Mart mesec obolelih od multiplog mijeloma: Kaskamo za Evropom u lečenju
Mart mesec posvećen je multiplom mijelomu, retkom malignom oboljenju koštane srži. Mijelom čini 1% svih maligniteta i drugi je po učestalosti rak krvi, međutim registar obolelih od ove bolesti u Srbiji ne postoji
Podeli vest:
Srbija, takođe, i dalje kaska kada je reč o terapiji u odnosu na dostupne lekove u zapadnim zemljama i zemljama regiona, i nedavno je dobila prvi inovativni lek – nakon 15 godina čekanja – upozoravaju iz Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije.
“Doboko smo uvereni da će uslediti kontinuitet u stavljanju inovativnih lekova na listu koji će obolelima omogućiti bolji kvalitet života i budućnost ispuniti nadom”, kaže predsednica Udruženja Snežana Doder.
„Naša borba se nastavlja. Lečenje multiplog mijeloma je oblast u koju se globalno najviše ulaže u poslednjih deset godina što je rezultiralo velikim brojem inovativnih terapija, produžavanjem životnog veka i unapređenjem kvaliteta života pacijenata. Sa aspekta dostupnosti inovativnih terapija i kliničkih studija, lečenje u Evropi i svetu, pa i u okruženju daleko je ispred nas”.
Ona dodaje da i dalje postoji velika potreba za unapređenjem protokola lečenja i njihovim usklađivanjem sa evropskim standardima u inicijalnoj fazi lečenja kod novodijagnostikovanih i visokorizičnih pacijenata jer bi se time postigle duže remisije, veći kvalitet života sa manjim negativnim nuspojavama efekata lečenja i značajno duži životni vek u odnosu na trenutno dostupne terapije.
Doder je najavila da će Udruženje 20. marta održati redovan Godišnji skup pod nazivom “Koračajmo zajedno” čija će centralna tema biti unapređenje kvaliteta života i prava pacijenata.
Prema poslednjim podacim Instituta za javno zdravlje Srbije Dr Milan Jovanovic Batut, iz 2021. godine, u Srbiji je novoobolelih pacijenata ukupno 485, a čak 40 odsto obolelih su pacijenti mlađi od 65 godina, odnosno, radno sposobna populacija.
Pacijenti zajedno za bolji položaj
Iza Udruženja stoji niz uspešnih akcija koje su imale za cilj podizanje svesti o mijelomu, ali i informisanje šire javnosti sa ciljem unapređenja rane dijagnostike. Udruženje, koje okuplja trenutno 220 članova, je snimilo i premijerno prikazalo dokumentarni film “Mijelom je naša priča” , organizovana je i najuspešnija akcija prikupljanja krvi u Pančevu, kojom je oboren rekord grada i na koju se na poziv Udruženja odazvalo više od 100 građana.
U septembru, u saradnji sa Myeloma Patients Europe, prevedena je putanja dijagnoze mijeloma i distribuirana je zdravstvenim centrima širom Srbije. Takođe, na godišnjem međunarodnom Kongresu opšte medicine, održano je predavanje na temu mijeloma. Predavanje je u organizaciji sa Udruženjem, a ispred Srpske mijelomske grupe održao prof. dr Predrag Đurđević, rukovodilac Klinike za hematologiju UKC Kragujevac na temu „Savremena dijagnostika i lečenje obolelih sa multiplim mijelomom“.
Na donatorskoj večeri “I srce je crvene boje”, organizovanoj u decembru, Udruženje je okupilo kompanije i građane sa ciljem da prikupi sredstva za dalji rad, koji uključuje psihološku podršku pacijentima, izlete i mnogobrojne radionice sa ciljem unapređenja kvaliteta života pacijenata.
Podeli vest:
