NORBS: U Srbiji blizu 500 hiljada ljudi sa retkim bolestima
Podeli vest:
U Srbiji, prema procenama, između 300 i 500 hiljada ljudi živi sa nekom od preko 7.000 retkih bolesti, dok prema procenama Evropske komisije pet odsto svetske populacije ima neku retku bolest. Kako bi se omogućilo efikasno lečenje najsavremenijim terapijama potrebno je da budžet bude tri puta veći nego danas, kao i kreiranje jedinstvenog registra obolelih od retkih bolesti, kažu iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
„Mi trenutno imamo ekspanziju terapija za retke bolesti, ne samo u Srbiji, nego u svetu, i negde potrebe za povećanjem tog budžeta se takođe menjaju. Mi ove godine imamo budžet 3,7 milijardi dinara, verovatno svi kad čuju misle da je to veliki novac, ali, nažalost, taj budžet bi morao da bude 12 milijardi kako bismo lečili sve one za koje je terapija registrovana, a terapija je registrovana za samo pet odsto obolelih od retkih bolesti“, kazala je predsednica NORBS Olivera Jovović.
Na pitanje šta je sa ostalih 95 odsto, navodi da oni u jednom delu jesu pokriveni o trošku RFZO, međutim, „i tu su potrebe mnogo veće“.
Pod retkim bolestima podrazumevaju se one bolesti od kojih boluje manje od pet na 10.000 građana. Prema procenama Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku vrstu retkih bolesti, piše N1.
„Trenutno je opisano oko 7.000 različitih retkih bolesti, njihov broj se iz godine u godinu povećava, kako se povećavaju naša znanja iz medicine i molekularne biologije“, kaže naučna savetnica Maja Stojiljković i dodaje da niko sam ne može da prevaziđe sve ono što je potrebno za lečenje retkih bolesti.
Međutim, jedan od glavnih problema kod retkih bolesti je neblagovremeno postavljanje dijagnoze.
„Za obolele od retkih bolesti je karakteristična tzv. dijagnostička odiseja, što znači da pacijenti dolaze do dijagnoze posećujući veliki broj lekara tokom dugog niza godina“, navodi Stojiljković.
Od sredine prošle godine genetičko testiranje retkih bolesti moguće je obaviti o trošku RFZO i na Institutu za molekarnu genetiku i generičko inženjerstvo Univerziteta u Beogradu. Vizija je da se omogući svima sa retkim bolestima da dobiju tačnu dijagnozu i lečenje u roku od godinu dana od odlaska kod lekara jer podaci kažu da je „retkih mnogo“.
U Srbiji, prema procenama, između 300 i 500 hiljada ljudi živi sa nekom od preko 7.000 retkih bolesti, dok prema procenama Evropske komisije pet odsto svetske populacije ima neku retku bolest. Kako bi se omogućilo efikasno lečenje najsavremenijim terapijama potrebno je da budžet bude tri puta veći nego danas, kao i kreiranje jedinstvenog registra obolelih od retkih bolesti, kažu iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
Podeli vest:
