• Počela da radi baza podataka sa informacijama o više od 4.000 retkih bolesti

    Podeli vest:

    Facebook Twitter WhatsApp
    013 Info

    Sa radom je počela balkanska baza podataka retkih bolesti, regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija. Osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište, kaže za RTS koordinator projekta Bojana Mirosavljević.

    U svetu je poznato više od šest hiljada retkih bolesti. Pretpostavlja se da u Srbiji neku retku bolest ima ukupno oko 450 hiljada građana. Da brže dolaze do neophodnih informacija, dijagnostike i terapije, trebalo bi da pomogne i uključivanje Srbije u balkansku bazu podataka retkih bolesti.
    Baza podataka je regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, navodi koordinator projekta Bojana Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti.

    Napomenula je da baza predstavlja portal retkih bolesti i utočište i za pacijente i za lekare.

    „U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima se nalaze na Evropskom portalu – Orfanetu na engleskom jeziku“, navodi Mirosavljevićeva.

    Dodaje da je više od 4.000 retkih bolesti prevedeno u bazi podataka.

    „Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali i lekara“, ističe koordinator projekta.

    Baza se nalazi na internet-adresi retkebolesti.com, a Bojana Mirosavljević naglašava da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična baza i osnova za poboljšanje položaja pacijenata.

    Sa radom je počela balkanska baza podataka retkih bolesti, regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija. Osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište, kaže za RTS koordinator projekta Bojana Mirosavljević.

    Podeli vest:

    Facebook Twitter WhatsApp
  • NAJČITANIJE U POSLEDNJIH 96H

    Ostalo iz kategorije Srbija

    Vremenska prognoza za 13. jul

    U nedelju će tokom većeg dela dana biti pretežno sunčano i toplije uz slabu do umerenu oblačnost kasnije posle podne i uveče. […]