Samo šest odsto obolelih od mijeloma sa naših prostora ima pristup kliničkim studijama!
Povodom 27. septembra, Evropskog dana mijeloma, Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije skreće pažnju na potrebu za većim pristupom kliničkim ispitivanjima u centralnoj i istočnoj Evropi (CEE).
Podeli vest:
Izazov pristupa kliničkim studijama u CEE
“Prema podacima organizacije Myeloma Patients Europe (MPE), od 3.229 kliničkih ispitivanja za multipli mijelom sprovedenih u periodu od 2001. do 2020. godine, samo šest odsto je uključivalo pacijente iz zemalja centralne i istočne Evrope”, kaže Snežana Doder, predsednica Udruženja.
“Ova neravnopravnost u dostupnosti znači da mnogi pacijenti u regionu nemaju priliku da učestvuju u istraživanjima koja im mogu obezbediti najnovije terapije”.
Podaci MPE pokazuju da zemlje poput Češke i Poljske prednjače u broju kliničkih ispitivanja, dok mnoge druge, uključujući Srbiju, zaostaju.
„Za pacijente u zemljama u razvoju, kliničke studije su često jedini način da dođu do inovativnih terapija. Zalažemo se za regionalnu saradnju i promene u politikama kako bismo povećali broj studija dostupnih pacijentima iz našeg regiona“, kaže Doder.
Udruženje poziva na zajednički napor za rešavanje ovog problema. Regionalna saradnja, bolja komunikacija s pacijentima i prilagođavanje politika mogu doprineti povećanju broja dostupnih kliničkih ispitivanja u CEE.
Humanitarna akcija dobrovoljnog davanja krvi u Novom Sadu
U okviru obeležavanja septembra – meseca borbe protiv raka krvi, Udruženje organizuje niz humanitarnih akcija. Na Evropski dan mijeloma u Novom Sadu je planirana akcija dobrovoljnog davanja krvi pod nazivom „Ispružite ruku za život“.
Akcija će se održati 27. septembra od 16 do 19 časova na Trgu slobode, pored spomenika Svetozaru Miletiću u Novom Sadu. Organizovana je u saradnji sa Institutom za transfuziju krvi Vojvodine i uz podršku Crvenog krsta Novog Sada, a cilj je podizanje svesti o važnosti dobrovoljnog davanja krvi, koja je često neophodna i pacijentima obolelim od mijeloma.
Posetioce očekuju porodične aktivnosti, animatori za decu, a svi dobrovoljni davaoci dobiće poklon paket kao znak zahvalnosti. Udruženje je prethodno organizovalo iste akcije u Pančevu i Jagodini.
Svi zainteresovani za učešće u akciji kao davaoci krvi mogu se prijaviti do 26. septembra putem emaila multiplimijelom.srbija@gmail.com ili gabriela.jovanovic@mijelom.rs.
Premijera podkasta „Pacijent u fokusu“
Na isti dan, Udruženje najavljuje premijeru novog podkasta „Pacijent u fokusu“, koji će pružiti platformu pacijentima da postavljaju pitanja direktno lekarima. U prvoj epizodi gošća podkasta je prof. dr Jelena Bila, vodeća stručnjakinja za lečenje multiplog mijeloma. Podkast je podržan od strane Myeloma Patients Europe i Ministarstva zdravlja Srbije. Prostor za snimanje obezbedio je NGO Hub.
O Udruženju
Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije posvećeno je podršci pacijentima i njihovim porodicama, podizanju svesti o bolesti, kao i zalaganju za poboljšanje pristupa inovativnim terapijama i kliničkim ispitivanjima.
Sarađuju sa regionalnim i međunarodnim partnerima kako bi pacijentima u Srbiji obezbedili najbolju moguću podršku.
Više informacija o aktivnostima Udruženja, kako se možete priključiti i podržati njihov rad možete naći na sajtu www.mijelom.rs
Podeli vest:
