PANČEVO: U subotu humanitarni bazar za malu Minju
Podeli vest:
Humanitarni bazar za Minju Matić biće održan u subotu, 28. novembra, od 12 do 17 časova, na platou Tržnog centra BIG u Pančevu.
Minja, umiljata i nežna devojčica, došla je na svet 06.10.2019. godine.
Tokom prva tri meseca lepo je napredovala. Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu.
Roditelji su primetili da Minja postepeno prestaje da pomera noge i ruke, otežano diše, slabije jede. Odmah su potražili pomoć. Ispostavilo se, na žalost, da se radi o retkoj i izuzetno teškoj neuromišićnoj bolesti – Spinalna mišićna atrofija, tip 1.
Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.
Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući Spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi niti da sedi.
Srećom, od nedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansu da se izbori sa opakom bolešću. Jedini način lečenja je lečenje u inostranstvu. Pored leka koji je veoma skup, toliko skup da roditelji mogu samo da sanjaju da sami prikupe toliki novac.
Minji je takođe potreban i aparat za iskašljavanje, ortopedska pomagala, fizikalna terapija, kao i troškovi smeštaja i puta radi odlaska na lečenje u inostranstvo. Verujemo da će ljudi dobre volje i velikog srca pomoći u prikupljanju sredstava za lek i lečenje.
Podeli vest:
