U Srbiji retke bolesti ima oko 450.000 ljudi
U Beogradu se održava Peta međunarodna konferencija o retkim bolestima. Učestvuju predavači iz 15 država Evrope i sveta. A retki uopšte nisu retki, jer se procenjuje da u Srbiji sa nekom retkom bolešću, živi oko 450.000 ljudi, odraslih i dece.
Podeli vest:
Oštrica borbe je snaga pacijenata i njihovih porodica. U njihovoj rešenosti, istrajnosti i upornosti. Ali i u jedinstvu. Jer samo zajedničkim snagama možemo da pobedimo surovog protivnika kao što je bolest. I to ne bilo koja, nego retka.
I psiholog i anesteziolog. I ministar zdravlja i pacijent. I genetičar i novinar. Ako smo zajedno, ništa nije nemoguće.
Ovo jedinstvo osnovna je misija NORBS-a i glavna poruka Pete međunarodne konferencije o retkim bolestima.
„Podsetiću da je 2012. godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skroman, skromnih 130 miliona dinara, da je tim sredstvima lečeno svega dve dijagnoze, i ukupno osam pacijenata. Danas raspolažemo sa 7,2 milijarde dinara, lečimo više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza, to je 55 puta više finansijskih sredstava“, izjavio je dr Zlatibor Lončar, ministar zdravlja.
Od prošle godine uveden je neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju u svim porodilištima, 60 000 beba je pregledano, kod šest je otkrivena bolest, i one su odmah dobile terapiju.
Određeni su centri za lečenje širom Srbije, obezbeđena je dijagnostika za genetska testiranja.
Ono što od dijagnostike ne može ovde o trošku države, šalje se u inostranstvo. Ovo je prva godina kada država pomaže i u vidu vaučera za rehabilitaciju , za suplemente, lekove, i kroz jednokratnu novčanu pomoć.
„Potpisali smo sporazum o saradnji za Poštom Srbije, i možemo da očekujemo počevši od sledeće nedelje na hiljade adresa pomoć države u vidu vaučera jednokratne pomoći koji će stići na vaše adrese“, kazao je Radoš Pejović, državni sekretar Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.
NORBS je davne 2010. osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas je čini čak 37 udruženja, i preko 200 članova. Sada je prioritet usvajanje programa za retke bolesti.
„Samo pet posto obolleih od retkih bolesti ima registrovanu terapiju, i zato je važno, negde NORBS radi na tome da 95 odsto oblelih dobije ono što im je potrebno za kvaliteniji život bez obzira terapijske opcije. Nama je potrebna međusektorska saradnja, a ona će postojati kada Program bude donesen, tada ćemo imati zaokružen“, objasnila je Jovovićeva.
Retka bolest je svaka bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali nekada i kod samo jedne osobe u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi, navodi RTS.
Podeli vest:
